Ngoài những nỗi đau đớn do bệnh tật mang lại, Steenson còn phải chịu đựng sự kỳ thị và lời lẽ miệt thị của mọi người dành cho mình. Những người xung quanh thường xa lánh vì họ sợ bị lây bệnh khiến bà Steenson không dám ra khỏi nhà và hầu như cả ngày chỉ quanh quẩn bên Becks - một chú chó.

Bà Steenson được chẩn đoán mắc phải bệnh u sợi thần kinh (Neurofibromatosis type 1-NF1), một dạng rối loạn di truyền hiếm gặp gây ra các khối u trên mô thần kinh. Những khối u này có thể xuất hiện tại bất kỳ nơi nào trong hệ thần kinh và chưa có biện pháp chữa trị triệt để.

Khi còn nhỏ, bà Steenson chậm phát triển hơn sơ với những đứa trẻ khác, tuy nhiên các khối u bắt đầu xuất hiện khi bà trong độ tuổi dậy thì. “Khi được hai tuổi tôi mới bắt đầu tập đi và mọc răng. Các khối u xuất hiện nhiều trên cơ thể khi tôi bắt đầu dậy thì”, bà Steenson nói.

17 tuổi, bà Steenson đã tiến hành ca phẫu thuật đầu tiên trên cánh tay phải. Sau đó, hầu như năm nào bà cũng phải phẫu thuật cắt bỏ khối u, nhưng chúng vẫn tiếp tục phát triển khắp ở mọi nơi trên cơ thể, thậm chí ở giữa các ngón tay và ngón chân.

Các khối u đã đeo đẳng bà Steenson suốt cả cuộc đời, mặc dù đã quen với chúng, nhưng sự phiền phức và cả những đau đớn nó mang lại luôn ám ảnh bà.